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浙江援疆殘疾兒童康復救助“啟明行動”已進行三期——

讓每個孩子擁有光明的未來

本報記者 胡仁巴
2022年04月06日10:45 | 來源:人民網-人民日報
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原標題:讓每個孩子擁有光明的未來

《 人民日報 》( 2022年04月06日 第 12 版)

看不見或沒有聲音的世界裡,對孩子而言,意味著什麼?“很害怕。”做完眼科手術,恢復光明的維吾爾族姑娘阿依努爾·艾爾肯這樣回答。

從東海之濱到西北邊陲,浙江援疆殘疾兒童康復救助“啟明行動”,正為這些孩子帶來新的希望。2021年8月,浙阿兩地共同計劃用3年時間免費對阿克蘇地區和兵團第一師0至18歲符合條件的視力、聽力、言語殘疾兒童開展康復救助,讓孩子們重見光明、重獲新聲。

2022年3月1日至8日,由浙江省對口支援工作領導小組辦公室牽頭,浙江省殘聯、衛健、教育等部門派出34名由人工耳蝸植入手術、角膜移植、助聽(視)設備驗配、特殊教育、殘疾人藝術體育、康復效果評估等領域專家組成的工作小組,“組團式”到阿克蘇開展“啟明行動”(三期)項目,共對116名視力、聽力殘疾兒童開展醫療康復救助,同時選拔殘疾人體育藝術苗子,並對一期、二期受助兒童進行康復效果評估。截至目前,“啟明行動”已進行三期,共救助209名孩子。他們目前身體狀況良好,陸續進行后期康復訓練與系統學習。

一聲“媽媽”,燃起一個家庭的希望

“阿布都!”2021年12月3日,34歲的維吾爾族母親月熱木·熱合曼喊著自己小兒子阿布都薩拉木·賽麥提的名字。這一次,她沒有拍兒子的肩膀,也沒有正面喊他的名字,兒子卻聽到聲音緩緩轉身看向了她。

12月3日是“啟明行動”二期人工耳蝸集中開機的日子。這一天,6歲的阿布都薩拉木·賽麥提第一次聽到了聲音。在醫生的引導下,孩子艱難地喊出了“媽媽”二字,月熱木·熱合曼非常激動。

家住阿克蘇市拜什吐格曼鄉闊庫勒艾日克村的月熱木·熱合曼一家,二女兒迪麗孜巴·賽麥提和小兒子阿布都薩拉木·賽麥提患了同一種病——先天的雙耳感音神經性耳聾。8歲的姐姐,6歲的弟弟,除了會發出“咿咿呀呀”的聲音,從沒說過一句話,甚至一個最簡單的詞……

2021年8月,由浙江省委主要領導帶隊的浙江省代表團在阿克蘇地區考察對口援疆工作。當地殘疾兒童的情況引起了他們的高度關注。聚焦各族群眾急難愁盼問題精准發力,在與新疆維吾爾自治區和阿克蘇地區等有關部門積極對接后,浙江省委立即作出開展浙江援疆殘疾兒童康復救助“啟明行動”的決定,兩地共同制定工作推進方案。

剛開始,很多患兒家長對孩子做手術存在顧慮,這也是前期一些患兒錯過最佳治療時機的原因。浙江省援疆指揮部組織援疆醫生會同當地有關部門上門進行一對一宣傳介紹,耐心做好思想工作,一點點消除家長們的顧慮,讓患兒得到及時救治。同時,浙江安排2000萬元計劃外援疆專項資金,投入最好的醫療康復資源,將浙江知名醫院、省級康復機構相關領域的權威專家團隊請到阿克蘇。

經過多學科聯合會診、聽覺言語和學習能力評估等,小迪麗孜巴和小阿布都符合手術要求。“人工耳蝸植入手術需要開顱,植入一個電子裝置,由體外言語處理器將聲音轉換為編碼形式的電信號,通過體內電極系統直接興奮聽覺神經來恢復或重建聽覺功能。”經驗豐富的浙江大學醫學院附屬兒童醫院耳鼻咽喉科主任付勇負責為兩個孩子做手術。

一扇新世界的大門向兩個孩子打開,“感謝黨和政府,感謝浙江援疆醫生”, 家裡有了歡笑聲,月熱木激動的心情難以言喻。

一個行動,讓殘疾兒童重獲新生

做手術,僅僅邁出了康復救治第一步。有的孩子長期聽不到聲音,無法正常溝通交流,聲帶已經退化,至少需要1至3年的康復訓練,才能逐漸進行言語交流。如果要恢復成正常人一樣,還要接受系統的學習教育。

在總結評估一期工作經驗的基礎上,阿克蘇地委、兵團第一師黨委和浙江省援疆指揮部黨委聯合印發“啟明行動”實施意見,按照“一人一檔一策一醫生(康復師)一老師一干部”模式,實施殘疾兒童摸排篩查、救治康復、康復救助能力提升、新生兒出生缺陷預防、特殊教育擴容提質等“五大行動”,完善殘疾兒童康復救助社會保障體系。阿克蘇地區專門在啟明學校劃出1600平方米的教室,作為地區聾兒語訓中心及人工耳蝸康復訓練基地。

從一期救助23個孩子到二期70個孩子,“啟明行動”在阿克蘇地區和兵團第一師的影響力不斷擴大。救助一人、幫扶一家、影響一片,這正是“啟明行動”力爭形成的局面。

然而,3年行動結束之后,當地其他的殘疾孩子怎麼辦?浙江省援疆指揮部已經考慮得很深遠——從“輸血”到“造血”,建立長效機制,為當地培養一批“帶不走”的人才隊伍。

2021年11月23日,依托援疆力量,阿克蘇地區第一人民醫院被自治區衛健委、殘聯確定為自治區第三家重度聾兒人工耳蝸救助定點手術醫院。擔任該院院長的浙江援疆醫生張雅萍表示,相比傳統的“傳幫帶”,現在我們更注重“團隊帶團隊”,“不僅要培養多名手術醫生,還要對麻醉師、護理員等進行系統培訓提升,形成一個梯隊。”

阿克蘇地區啟明學校、庫車市特殊教育學校與浙江省特殊教育指導中心、浙江特殊教育職業學院、浙江師范大學特殊教育學院以及6所特殊教育學校組成“浙江—阿克蘇特殊教育發展聯盟”,並簽署校際幫扶協議,啟動特殊教育未來名師培養計劃,線上線下開展師資培訓、跟崗培養、聯合教研活動等。

浙江省衛健委、殘聯等部門積極動員下屬機構、社會組織等捐贈價值500多萬元的物資,另捐資495萬元用於改善特殊教育辦學條件。阿克蘇地區已實現縣級特殊教育指導中心全覆蓋,南疆低視力中心、康復中心等也在加緊籌建。阿克蘇地區組織文明單位開展“啟明行動”志願服務活動,在生活上、學習上和精神上給予這些孩子們更多關愛。

(責編:楊睿、韓婷)

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